مرگ ۳ بیمار هموفیلی در سیستان و بلوچستان/تحریم‌های دارویی تهدید بیماران
مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان با اشاره به کمبود دارویی از جمله فاکتورهای انعقادی خون در نتیجه تحریم‌های ظالمانه، گفت: سه نفر از بیماران هموفیلی استان در سال گذشته بر اثر خونریزی شدید ناشی از این موضوع، جان باختند.
بیگم سلمانیان روز دوشنبه در گفت‌وگویی با اشاره به کمبود داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی از جمله فاکتورهای انعقادی خون که در نتیجه تحریم های اخیر تشدید شده است، افزود: تحریم‌های مالی و بانکی مانع اصلی و مهم ورود داروهای حیاتی و مورد نیاز این افراد شده و جان بیماران به‌ویژه کودکان و زنان مبتلا به هموفیلی در معرض خطر جدی مانند معلولیت دائمی قرار دارد.
تحریم‌ها داروهای هموفیلی را نشانه رفته است
به گفته سلمانیان، محموله داروهای حیاتی بیماران هموفیلی از نیمه شهریور امسال آماده ارسال بود اما محدودیت‌های بانکی ناشی از تحریم‌ها و نبود ارز مانع واردات آن شد؛ در این شرایط حتی داروهای تولید داخل نیز ممکن است در ماه‌های آینده با بحران کمبود مواجه شوند.
وی افزود: کمبود دارو نه تنها مشکلات جسمی بلکه فشارهای روانی و اقتصادی را برای بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنها افزایش داده است، در واقع جان انسان ها نباید قربانی سیاست ها و تحریم های ظالمانه شود.
مدیرکانون هموفیلی سیستان و بلوچستان تصریح کرد: نبود فاکتورهای درمانی ۸، ۹ و ۱۳ موجب خون‌ریزی‌های داخلی و آسیب‌های مفصلی در بسیاری از بیماران هموفیلی می‌شود و در صورت تأخیر در تزریق، حتی کوچک‌ترین ضربه ممکن است جان بیمار را تهدید کند.
سلمانیان با اشاره به شرایط خاص سیستان و بلوچستان در بخش بیماران هموفیلی، گفت: برابر آمار موجود در هفت تا هشت سال گذشته دست‌کم ۲۶ بیمار هموفیلی در این استان جان خود را از دست داده‌اند؛ هرچند آمار واقعی بیش از این است زیرا برخی بیماران عضو انجمن نیستند.
ضرورت ارتقای زیرساخت‌های درمانی هموفیلی در سیستان و بلوچستان
مدیرکانون هموفیلی سیستان و بلوچستان همچنین با اشاره به کمبود زیرساخت‌ها در بیمارستان‌ها و داروخانه‌های ویژه استان برای این بیماران، گفت: در بسیاری از شهرستان‌های استان داروخانه‌های اختصاصی بیماران هموفیلی فعال نیست و برخی پرستاران نیز آموزش لازم برای تزریق صحیح فاکتورهای انعقادی خون را ندیده‌اند.
وی درباره تعداد بیماران شناسایی‌شده نیز توضیح داد: تاکنون حدود یک‌هزار و ۵۳۶ بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده‌اند و هر یک دارای پرونده پزشکی در بیمارستان علی‌اصغر(ع) زاهدان هستند که امکان پیگیری درمان، تاریخچه خون‌ریزی‌ها و نیاز دارویی را فراهم می‌کند.
سلمانیان اضافه کرد: بیماران هموفیلی استان زیرپوشش دانشگاه‌های علوم پزشکی زاهدان، ایرانشهر و زابل هستند و نمایندگی‌های کانون هموفیلی در این شهرها علاوه بر ارائه دارو به ارائه آموزش به بیماران و خانواده‌ها و حمایت حقوقی و رفاهی آنان نیز می‌پردازند تا دسترسی به خدمات درمانی تسهیل شود.
وی درباره طرح «پروفیلاکسی» نیز توضیح داد: هدف این طرح پیشگیری از خون‌ریزی‌های پیش‌بینی نشده و امکان تزریق به‌موقع فاکتورهای انعقادی است اما بدون حمایت مسوولان و تأمین داروی کافی، اجرای این برنامه ممکن نخواهد بود و بیماران همچنان با سفرهای طولانی و کمبود دارو مواجه خواهند شد.
کانون هموفیلی ایران اعلام کرده در نامه‌های رسمی به سازمان جهانی بهداشت و دفتر هماهنگی امور بشردوستانه سازمان ملل خواستار ایجاد مسیر امن و بشردوستانه برای واردات داروهای حیاتی به ایران شده است.
هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد، فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است که بر به همین دلیل خون او به‌درستی لخته نمی‌شود.
حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده‌اند.
